He escuchado a distintas personas en distintas situaciones preguntar de donde salio el #ALSIceBucketChallenge y una vez que entienden el motivo de estos videos preguntan como es vivir con una enfermedad como esta.
Y francamente es una pregunta valiente ya que la respuesta que esperan no es siempre la mas placentera. Pero tambien es una pregunta que vale la pena hacer ya que para entender como esta enfermedad impacta a aquellos que la sufren (y a sus familias) debemos crear empatia, del tipo que nace solamente al conocer y entender el mundo diario de alguien mas.
Si a ti o a alguien que conozcas le gustaria entender mas sobre ELA, tengo una lista de experiencias empaticas que puedes intentar para caminar solo unos pasos con ELA. Si intentas alguno de estos ejercicios toma un momento al final para pensar y comprender que existen personas que en verdad viven en estas condiciones y lo importante que la investigacion y desarrollo de una cura y tratamientos eficacez es para estas personas y sus familias.
1 Toma una pesa de 5 kilos. Ahora imagina que esa pesa es el tenedor y muevela repetidamente del plato a tu boca sin temblar.
2 Sientante en una silla por 15 minutos sin mover nada excepto los ojos. Nada, no hables, no te rasques la nariz, no muevas tu peso sobre la silla de ninguna forma, no cambies el canal de la tv no uses el celular. Solo puedes mover los ojos. Mientras estas ahi sentado imagina que esta es tu vida, tu unica vida.
3 Toma prestada una silla de ruedas y trata de maniobrar los pasillos de algun supermercado o centro comercial sin hablar. Nota como la gente reacciona a tu presencia.
4 Amarra 15 kilos a cada uno de tus brazos. Ahora trata de peinarte o abrir la puerta de tu casa.
5 Sin usar ni uno solo de tus musculos pide a tu pareja hijos o hermanos que te ayuden a vestir y lavar tus dientes. Escribe lo que sentiste al entender que asi viviras el resto de tu vida.
6 Antes de disfrutar tu siguiente comida disfruta del aroma color y sensaciones que ese plato de suculenta comida te causa. Piensa en lo que significaria no poder disfrutar de esta ni ninguna otra comida por el resto de tu vida.
7 Pon dos malvaviscos grandes en tu boca y trata de tener una conversacion normal con alguien mas. Cuantas veces debes repetir lo que dices? Como te hace eso sentir?
8 Ve a la cama y mantente en la misma posicion por mas de media hora, sin mover absolutamente ningun musculo.
9 Amarra contrapesos a tus tobillos y trata de subir un tramo de escaleras de a dos por ves. Esa es la clase de fuerza que una persona con ELA requiere para subir unas pocas escaleras en un buen dia.
10 Instalale un app de dictado a tu celular, usalo exclusivamente por el resto del dia cada que necesites usar el celular.
