Unos pasos con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica)

He escuchado a distintas personas en distintas situaciones preguntar de donde salio el ‪#‎ALSIceBucketChallenge‬ y una vez que entienden el motivo de estos videos preguntan como es vivir con una enfermedad como esta.

Y francamente es una pregunta valiente ya que la respuesta que esperan no es siempre la mas placentera. Pero tambien es una pregunta que vale la pena hacer ya que para entender como esta enfermedad impacta a aquellos que la sufren (y a sus familias) debemos crear empatia, del tipo que nace solamente al conocer y entender el mundo diario de alguien mas.

Si a ti o a alguien que conozcas le gustaria entender mas sobre ELA, tengo una lista de experiencias empaticas que puedes intentar para caminar solo unos pasos con ELA. Si intentas alguno de estos ejercicios toma un momento al final para pensar y comprender que existen personas que en verdad viven en estas condiciones y lo importante que la investigacion y desarrollo de una cura y tratamientos eficacez es para estas personas y sus familias.

1 Toma una pesa de 5 kilos. Ahora imagina que esa pesa es el tenedor y muevela repetidamente del plato a tu boca sin temblar.

2 Sientante en una silla por 15 minutos sin mover nada excepto los ojos. Nada, no hables, no te rasques la nariz, no muevas tu peso sobre la silla de ninguna forma, no cambies el canal de la tv no uses el celular. Solo puedes mover los ojos. Mientras estas ahi sentado imagina que esta es tu vida, tu unica vida.

3 Toma prestada una silla de ruedas y trata de maniobrar los pasillos de algun supermercado o centro comercial sin hablar. Nota como la gente reacciona a tu presencia.

4 Amarra 15 kilos a cada uno de tus brazos. Ahora trata de peinarte o abrir la puerta de tu casa.

5 Sin usar ni uno solo de tus musculos pide a tu pareja hijos o hermanos que te ayuden a vestir y lavar tus dientes. Escribe lo que sentiste al entender que asi viviras el resto de tu vida.

6 Antes de disfrutar tu siguiente comida disfruta del aroma color y sensaciones que ese plato de suculenta comida te causa. Piensa en lo que significaria no poder disfrutar de esta ni ninguna otra comida por el resto de tu vida.

7 Pon dos malvaviscos grandes en tu boca y trata de tener una conversacion normal con alguien mas. Cuantas veces debes repetir lo que dices? Como te hace eso sentir?

8 Ve a la cama y mantente en la misma posicion por mas de media hora, sin mover absolutamente ningun musculo.

9 Amarra contrapesos a tus tobillos y trata de subir un tramo de escaleras de a dos por ves. Esa es la clase de fuerza que una persona con ELA requiere para subir unas pocas escaleras en un buen dia.

10 Instalale un app de dictado a tu celular, usalo exclusivamente por el resto del dia cada que necesites usar el celular.

No te enamores de mi

No te enamores de mi…
Hay días en que me pongo triste sin razón y solo me quedo mirando al techo con lagrimas corriendo por mi rostro.
No te enamores de mi…
En esos días no quiero ni necesito hablar con nadie, solo me quedo en cama pensando en todas aquella situaciones que me llevaron a convertirme en este monton de tristeza y soledad
No te enamores de mi…
Me apegare a ti a un nivel tan inmenso que si tan solo olvidas darme las buenas noches llorare hasta quedarme dormida, convenciéndome a mi misma que te has hartado de mi y por eso ya no deseas hablarme.
No te enamores de mi…
Soy demasiado para manejar, dependeré de ti, necesitare tu atención constante; te hablare con metáforas y te convertiré en una; escribiré poemas sobre ti y para ti.
No te enamores de mi…
Me aterra que te contagies de mi tristeza, me da tanto miedo que preferiría perderte antes siquiera de haberte tenido.

No te enamores de mi niña
Porque yo me enamorare de ti.

lo que mas me aterra
es escribir sobre ti
pensar siquiera en la posibilidad
de que con cada letra
con cada pequeña palabra
que sale de mi pluma
y se marca en esta hoja
tu puedas escribirte de nuevo
en mis meras entrañas
que te insertes a mi corazon
y derrames mi sangre justo como
la tinta se derrama de esta pluma

Hoy desperte deseando tenerte a mi lado... 

Despues de soñarte toda la noche y con las sabanas de mi cama como mudos testigos de ese despertar humedo y agitado, justo como una adolescente hormonal, deseando y considerando seriamente una ducha fria antes de salir al mundo

My rain

Rains is not supposed to make me cry

Rain Shouldn't Hurt This Bad

Cause its water, cause its life

But now it hurts, just like you hurt me...

Your eyes held storms in them

A storm that once I embrace like a fountain of life

And your voice was like thunder.

The kind that makes my heart skip a beat

You became a storm so deathly that trap me entirely

Your arms cracked down on me like lightening

Whenever I tried to pull out an umbrella to save myself from you

I only found myself sinking deeper into that storm

I used to love rain… and you

I could fall asleep to the sound of it… and just thinking of you

I don’t mean the dangerous and ugly kind of rain

But the gentle and beautiful one

You were the kind of rain that comes before a hurricane or tornado.

That rain that looks beautiful at the beginning but then it leaves you in a mess

You were dangerous and terrifying but you where rain and I loved rain

Everybody keeps telling to get off the rain because it can’t be good for me

But I’ve been exposed to you for so long

I’ve been in the rain for so much time now that I can’t seem to get away from it

But I learn, eventually I learn the truth about rain...

Now every time I feel the patter of raindrops against my bruised skin

I shield myself from any possible precipitation.

Now I hate the rain. And I hate you to

Mi inspiración siempre llega tarde, 

justo cuando cierras la puerta a tu espalda. 

Se me ocurren mil cosas que debería haberte dicho, 

todos los motivos que teníamos para luchar 

y una última razón para que te quedaras a mi lado,

la de siempre, 

la que callo, 

la que se queda atrapada en mi garganta 

y nunca se verbaliza en mi boca. 

Que te quiero aunque sea por dentro y en silencio, 

pero tú eso ya lo sabías, 

mis ojos siempre me delatan cuando estamos frente a frente. 

Pero a ti te ha dado igual. 

Tú ya has cerrado esa puerta que tanto nos costó abrir.

I’m in love with you.

I am.
I’m in love with you, and I’m not in the business of denying myself the simple pleasure of saying true things.
I’m in love with you, and I know that love is just a shout into the void, and that oblivion is inevitable, and that we’re all doomed and that there will come a day when all our labor has been returned to dust, and I know the sun will swallow the only earth we’ll ever have, and I am in love with you.

Un escritor nunca olvida la primera vez que acepta unas monedas o un elogio a cambio de una historia. Nunca olvida la primera vez que siente el dulce veneno de la vanidad en la sangre y cree que, si consigue que nadie descubra su falta de talento, el sueño de la literatura será capaz de poner techo sobre su cabeza, un plato caliente al final del día y lo que más anhela: su nombre impreso en un miserable pedazo de papel que seguramente vivirá más que él. Un escritor está condenado a recordar ese momento, porque para entonces ya está perdido y su alma tiene precioa entonces ya está perdido y su alma tiene precio

Algunas noches cierro los ojos he imagino sentir tus labios en los mios, puedo sentir como susurras palabras a mi oido mientras abres despacio mis piernas...

She is everything that i want between my arms
I imagine myself sitting by her side, feeling her heart beat come into unison with mine.
I can see now just how perfect we could be if that distance that separate us could join us now.
Its so entwining that feel of her skin against mine...
Her lungs are filled with breaths of pure satisfaction and joy as she rests her head on my right shoulder.
Her scent is that of a flowery field, a fresh winter breeze swooshing through a redwood forest, and a hint of the indian spice root harmoniously fused as one.
I turn my head and join my lips to the soft delicate skin of her head as she sinks into a sea of peace.
I watch her as she’s taken away by the sleep of night knowing that words are not necessary to whisper,
“I love you”.

Yo nunca quise ser una casualidad en tu vida, deseaba ser destino, metas y sueños, no esperaba el final con letras chiquitas, esperaba llevarme todos los créditos en la película, me voy por la puerta de atrás, como la mala del cuento después de ser la princesa, los sapos no cambian con besos, ahora lo aprendí.endí.

Preferiria derramar mi cafe sobre mi nuevo manuscrito antes que vover a escribir sobre ti...

Cosas que no existen...

Como esperas amor eterno cuando no entiendes la eternidad? La eternidad son un par de segundos en los brazos de la persona que amas, eternidad es un suspiro en los labios de una madre ausente. No hay mayor eternidad que amar a alguien y tener que dejarlo ir por su propio bien y el tuyo. El saber que puedes vivir toda una vida a su lado sin ser absolutamente nada mas que su amiga. La eternidad esta sobrevalorada, al casarte piensas que estan hablando de toda la vida, pero ese, es otro termino que tendemos a entender mal

Abrázame, consuela mis ansias y calma mi respiración, dame tranquilidad y hazme dormir con un beso.

No olvido

Yo no olvido tan fácil las cosas,
aún recuerdo tu aliento sobre mi piel,
aún siento tus caricias, de la cabeza a los pies.
 No puedo olvidar tus besos,
que me devoran sin parar,
en mi cama sólo queda tu olor,
y en mis labios tu sabor.
Extraño tu cuerpo sobre el mío,
cuando juntos se volvían uno mismo,
Extraño tus manos,
recorriendo mi cuerpo palmo a palmo.
 Yo no puedo olvidarlo,
como tú ya lo haz hecho,
y cómo puedo olvidarlo,
si en mi oído aun siento tu aliento...

Hermana...

Si, lo sé, las cosas no son como queremos
Se también, que esta situacion no parece mejorar
No te pediré que no tengas miedo
No puedo ni podría hacerlo, porque sabes
nosotros tambien lo tenemos
Más de lo que quisieramos admitir.

Por eso, no te pediré que no lo tengas
En cambio, tomaremos tu mano la apretaremos fuerte
Queremos que sepas que a pesar de todo
No te abandonarémos

Si, lo sé, parece que los problemas no terminan
Se también, que no será fácil lo que viene,
Pero también sé que juntos como familia, saldremos adelante.

Ven, caminemos un poco,
Mira hacia el horizonte,
El sol empieza a salir,
Te das cuenta hermana?
No importa que tan oscuro este,
No importa lo que pase, siempre
Siempre llegará la luz.

Siempre habrá una luz de esperanza.
No, no te soltaremos, porque aun cuando este mas oscuro
la familia sera la luz que te guie.

Quiza si pudiera esculpirte

"Si tan solo pudiera esculpirte..." susurre a medida que mis dedos paseaba por tu pecho, tus hombros, por encima de los definidos tendones y musculos de tu brazo. Podia sentir como tus ojos seguian cada uno de mis movimientos, mientras te mantenias muy firme para evitar caer completamente sobre mi.

Yo trataba de memorizar este momento y este cuerpo, mientras mis ojos paseaban junto a mis manos por cada hueco, cada fragmento de esa suave y blanca piel que tenia delante de mi, la union de esa fragilidad con la fuerza de tu interior me daba escalofrios; mi concentracion parecia disminuir cada segundo a medida que repasaba de nuevo cada contorno de ti, las lineas simetricas de tu cuello, tu quijada, tus labios ansiosos y anhelantes al toque de mis dedos.

Tus ojos bañados de fuego reflejan la maravilla, el encanto que los mios ahora muestran,. "Fascinante, hermosa, perfecta" mis labios describen justo lo que mis ojos tratan de decirte; tu me miras fijamente, mis pupilas dilatadas hacen que mis ojos avellana parezcan de un tono chocolate, ese tono de lujuria y espera que ambas experimentamos en este preciso instante. Me siento caer en un abismo de jazmines y ojos almendrados que me atrapa... un abismo por el cual caigo libremente hasta disolverme en la suave piel de tus labios al juntarse con los mios.

El pequeño espacio que nos separaba se hace nada mientras esa urgencia de mutuo contacto hace que mis brazos te atrapen jalandote hacia mi, fusionando tu anatomia con la mia.

Nunca podria esculpirte, mis dedos tiemblan al recordar como rozan con tus labios, mis ojos necesitan estar cerrados para visualizarte completa. Solo mi mente puede sentirte, probar esa pasion lenta, que tengo grabada junto a la forma en que me miras. Como si fuera un enigma que desesperadamente necesitas resolver.

Nunca podria esculpirte... quiza debi haberte dicho que podria describirte con palabras, que lo mio son las letras y las largas descripciones de algo que me a dejado sin aliento de tantas formas.

Quiza debi haberte dicho que yo escribo y que puedo pasarme la vida entera escribiendo y reescribiendo sobre ti, a ti... Debi haberte contado como esa tinta de tus deseos, de tu piel y tus besos sera la que manche mi piel por un largo largo tiempo.

Fragmentos

Hay fragmentos de mi que no brillan y que si los llegaras a mirar de frente te asustarían, pequeños pedazos que hacen que no siempre sepas como reaccionare. Pero créeme cuando digo que tu voz en mi oído y tus labios en los míos serán los remedios perfectos para todo eso que algún día pudo llegar a lastimarme.

No siempre seré capaz de cuidar de ti, de alentarte y ayudarte en tu lucha diaria. Algunas veces seré yo quien necesite ser envuelta entre tus brazos y llevada a la ducha para lavar esas lagrimas que no cesaran de caer; algunas veces necesitar gritar en mi almohada hasta que no pueda respirar y me quede sin voz entonces requeriré que te quedes conmigo, como yo lo hice cada vez que me lo pedias con la voz entre cortada y el corazón roto. Pero eso no quiere decir que no lo volveré a hacer cada que me necesites hasta el día en que muera.

No soy tan fuerte como dejo que todos lo piensen, y no puedo ser siempre la valiente, la fuerte que mira al peligro a la cara y le dice "jodete". Necesito que veas eso, y que me ames en mis momentos de debilidad y que mires mas allá de mis dramas y traumas y me digas que nada importa y que nada me lastimara solo porque tu estás conmigo y que podemos mirar juntas al peligro y pelarle los dientes. 

Quiero que nuestras mutuas fallas y tropiezos, esas cicatrices que ambas llevamos con orgullo se entrelacen como eslabones de una cadena creando algo mucho más hermoso de lo que la humanidad ha visto nunca.

Hay fragmentos de mi que te son aterradores y amenazantes, pero también hay otros que brillan y deslumbran, que te dejaran sin aliento y te harán pensar que esta mujer que tienes enfrente vale todo o más de lo que estas dispuesta a dar por ella.

No siempre estar tratando de destruir todo a mi paso, mi lado destructivo y sarcástico no está siempre presente, la mayoría del tiempo soy como ese fuego suave que calienta en una fogata, llevando luz y calor a aquellos que están a mí alrededor. Si, suelo ser un poco distraída y ensimismada en mi propio mundo secreto, pero te prometo que si algún día tenemos hijos; pequeños que sean un poco tu y un poco yo les enseñare a tocar el piano, y a hablar en italiano con un lindo acento del sur, siempre los besare cuando se lastimen y los llevare de la mano hasta su primera lección en el colegio, porque ellos después de ti serán lo mas importante en mi vida.

Y sin importar mis lados oscuros o mis momentos de ensimismamiento cada vez que te mire sabrás que te adoro, no habrá necesidad de palabras o poemas solamente mis ojos y mi sonrisa con esos hoyuelos que son tu perdición te dirán que eres mi adoración, siempre... Siempre

Love is not important

There comes a time when love is life and life is love
When nothing matters more than to be alone
And the love you don’t have becomes the life you miss
When nothing matters and everything is circumstantial

when love is life and life without love means nothing.

Cause everything that is important can be loved,
 So if no one loves me that means im not important??

How can you be sure that you are loved, when words are lies?
And whispers are just the worst possible way of telling a half truth
That’s all I have half truths and bad lies, that’s all
I can possible endure right now
Especially from you, the person
I once tought was the love of my life.

Half fucking lies, that’s all I deserve, that’s all I never give you
But in the end that’s is not even important, cause you are not the first
Or the last to lie to me, to hurt this fragile heart
The same that I got 27 years ago.

Sobre ser Gay

tengo miles de mascaras, me las quito y me las pongo como me convenga, pero esto... esto me tiene amarrada. Desde que eramos chiquitas si me sentía diferente, fuera de lugar, desde que a ti ya te gustaban los chavos en el salón, yo solo quería seguir jugando. cuando he sido la más puta, hasta que sea madre, si es que puedo ser abuela wey ... siempre seré esto y la gente que no me entienda va a pensar que estoy enferma. siempre va a ser esto.. esto que no quise wey, esto que yo no pedí y todos los días tengo que salir de mi casa con la cabeza en alto y lista para defenderme porque...porque todos los días me tengo que defender o esconderme con miedo que alguien me odie por esto que soy... y es discurso me lo sé sabes?, se exactamente que decirle a la gente, pero la meta no entiendo, no entiendo ni siquiera yo porque soy asi!. y por cada persona que me quiere como soy, a pesar de lo que soy o como sea, hay 10 más que me odian por exactamente lo mismo Julia, sin ni siquiera conocerme... tu y yo sabemos que ser lesbiana no es malo, pero eso díselo a mi papá...díselo a los curas... díselo a toda la gente que cree que tiene la posibilidad de decidir si yo tengo derecho de amar o no. aah! no sabes cuantas veces me dan ganas de cerrar los ojos y cuando los abra no mas poder reencarnar en alguien como tú. umh.. en alguien que... que nadie dude si es normal o natural... que cuando me vean, me vean por la persona que soy aquí adentro, cuando me vean en ambula en ves de darles asco digan "eso es lo que yo quiero para mi"